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Maladies génétiques - Programme de dépistage

Qu’est-ce que c’est?

La leucoencéphalopathie crie et l’encéphalite crie sont des maladies héréditaires mortelles qui peuvent être transmises par des parents sains (porteurs) à leurs enfants. Le programme de dépistage de la leucoencéphalopathie crie et de l’encéphalite crie fournit des services d’éducation, de dépistage et de conseils sur une base volontaire et offre aux parents et aux futurs parents la possibilité de se faire dépister pour savoir s’ils sont porteurs des gènes de ces maladies. Si un couple présente un risque parce que les deux partenaires sont porteurs, des options peuvent leur être proposées par l’intermédiaire de services de consultation.

À qui ce programme s’adresse-t-il?

Le programme s’adresse aux couples qui prévoient avoir un enfant, aux femmes en âge de procréer, aux hommes qui envisagent la paternité et aux personnes ayant des antécédents familiaux de leucoencéphalopathie crie ou d’encéphalite crie.  

Où est-il offert?

Ce programme est offert par les CMC locaux et les écoles secondaires locales.

En collaboration avec la Commission scolaire crie, les séances d’éducation en milieu scolaire sont offertes aux élèves de 14 ans et plus des troisième, quatrième et cinquième années du secondaire et communiquent des renseignements à un grand nombre de jeunes avant qu’ils fondent une famille. Les séances en classe sont suivies de services de consultation et de dépistage pour ceux qui s’y intéressent. Les séances d’éducation sont également offertes dans d’autres contextes, par exemple dans des classes de formation continue et sur des lieux de travail.

Comment le dépistage fonctionne-t-il?

Le processus de dépistage est très simple. Des prélèvements sanguins sont effectués au CMC local, à l’école ou au lieu où sont offerts les services de consultation. Le prélèvement s’accompagne d’une sensation de piqûre, mais ce n’est pas très douloureux.

Une fois qu’un petit échantillon de sang a été prélevé, il est envoyé à l’hôpital Sainte-Justine aux fins d’analyse. Il faut généralement jusqu’à deux mois pour recevoir les résultats. Les résultats sont bons pour toute la vie et seront conservés dans votre dossier médical.

Si vous êtes porteur du gène, d’autres séances de consultation vous seront offertes afin que vous puissiez en apprendre davantage sur ce que cela signifie pour vous et les futurs enfants que vous pourriez avoir. Lors de ces séances, on vous expliquera les options dont vous disposez et on vous aidera à faire des choix en tenant compte de vos croyances, de vos valeurs et de vos objectifs.

Comment puis-je obtenir ce service?

Vous pouvez obtenir ce service en communiquant avec votre CMC local ou avec l’infirmière scolaire de votre communauté.

Où puis-je en savoir plus?

Pour obtenir de plus amples renseignements, adressez-vous à l’Eeyou Awash Foundation. 

https://www.facebook.com/groups/162304037245797/

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